Mert hogy mi az, ami eszedbe jut róla, az világos. Először is, hogy halálos betegség (ami nem igaz, lásd alább). Aztán műtét, kemó, sugár, kopasz fej és hányás. Fájdalmak és soványság. Meg hogy mi mindenre mondják, hogy rákkeltő, beleértve mindenféle pszichés okokat.

Kábé ennyi. Nyertem?

Oké, akkor először is tisztázzuk: olyan betegség, hogy „rák”, nem létezik. Létezik egy rakás típusa a daganatos betegségeknek, ezen belül vannak rosszindulatú daganatok, és ezeknek egy részét valóban ráknak hívják. De ez a megjelölés nem egyféle betegséget jelent, hanem sokfélét. Fehéret, feketét, tarkát. Enyhét, súlyosat, gyakorit, ritkát, gyors lefolyásút, évekig elhúzódót, aránylag könnyedén gyógyíthatót (mert van ilyen!) – no és igen: van olyan verziója, amit nem tudnak gyógyítani.

A fenti tényből – vagyis abból, hogy a „rák” megnevezés nem egyféle betegséget jelöl – legalább két dolog következik. Az egyik, hogy nem értelmes az a kérdés, hogy „mi okozza a rákot”. Ahány ház, annyi szokás, és ahány rák, annyi szopás. Nemcsak ahány féle rák, hanem ahány rákos eset. Annyiféle az eredet és annyiféle a betegség lefutása: minden embernél egyedi módon. Valóban vannak olyan környezeti, életmódbeli tényezők, amelyek jó eséllyel segítik elő az amúgy minden emberben jelen levő (!) rákos sejtek elszabadulását és kontroll nélküli szaporodását, mármint bizonyos típusú rákok esetében. De jelenlegi tudásunk szerint a rákos megbetegedések mintegy kétharmadának egyszerűen nincs konkrét kiváltó oka. Se genetikai, se környezeti, se életmódbeli, de még pszichés ok sincs mögötte – egyszerű biológiai pechről van szó, egy sejtosztódási malőrről, amit sem előre jelezni, sem – ugyanezért – kivédeni nem lehet. Vagyis ha egy rákos ismerősödet azzal nyaggatod, hogy nem kellett volna annyi zsíros ételt ennie, illetve meg kellett volna bocsátania az őt húsz évvel ezelőtt hűtlenül elhagyó szeretőjének, nem pedig őrizgetnie a fájdalmat (vagy bármi hasonlóval), akkor amit teszel, az jó eséllyel nem oknyomozás, hanem egy amúgy is szenvedő ember nettó basztatása.

A másik nyilvánvaló következménye annak, hogy „rák” mint olyan, nem létezik: hogy minden olyan csodaszert, amely állítólag gyógyítja „a rákot”, nyugodt szívvel lehet humbugnak minősíteni. Akkor is, ha a nagynénéd személyesen mesélte el neked, hogy a kolleganőjének a szomszédja pont attól a bizonyos szertől gyógyult meg, és húsz éve tünetmentes. Ahogy mondtam: ahány beteg ember, annyi lefolyás. Nem kizárt, hogy bizonyos típusú daganatok esetén bizonyos típusú táplálék-kiegészítők kedvezően befolyásolják a gyógyulás esélyét. De a kamuportálokon hetente megjelenő és a Facebookon lelkesen megosztott hírek arról, hogy „megvan a rák ellenszere” – ez úgy marhaság, ahogy van.

A többi, ami eszedbe jutott, nagyjából stimmel, azzal a megjegyzéssel, hogy továbbra is ahány eset, annyiféle lefolyás. Nem lehet mindenkit műteni, nem kap mindenki kemót, nem minden fajta ráknál adnak sugárkezelést. És nem mindegyik kemó jár hajhullással, továbbá hosszú ideig vidáman lehet valaki rákos fájdalmak és fogyás nélkül. Amikor pedig már vannak fájdalmak, azokat elég jól tudják csillapítani.

És akkor visszatérve a címre, nézzük, mi az a dolog, ami nem jut eszedbe a rákról – kivéve, ha magad is rákos vagy, vagy a legközvetlenebb környezetedben van valaki, aki rákos.

Két dolog nem jut az eszedbe.

Az egyik a macera. Kevésbé elegánsan: a millió aprósággal való megannyi faszkodás.

Lavór, banán, sarokreszelő

Azt, hogy én mikor lettem rákos, nem tudom, mert az orvosok is csak tippelnek: az egyik azt mondja, a diagnózist megelőző két-három évvel kezdhetett kialakulni, a másik tíz évet mond. Úgyhogy az új időszámítás kezdete nem a betegséghez kötődik, hanem ahhoz, amikor 2013. május 6-án a betegségről tudomást szereztünk.

Az egyik első, ami feltűnt, hogy a tennivalókat nem tudom észben tartani. Laborba menni, röntgenre menni, CT-re menni, szövettani eredményért menni, sebésszel beszélni, még laborba menni, aneszteziológussal beszélni – szóval ez naptár nélkül nem megy.

Aztán a kórház. Az ember otthon elalszik akármiben, de vajon van-e olyan állapotú pizsama, ami nyilvános helyen vállalható? Nekem nem volt, venni kellett, és mivel nem voltam pizsamavásárló állapotban, a párom ment el megvenni, aztán ő ment visszacserélni is, amikor kiderült, hogy a méret nem stimmel.

És mi kell még a kórházba? Van, akinek erre megvan a rutinja (most már nekem is), de hétköznapi életvitel mellett az ember honnan tudná, hogy kell-e evőeszközt vinni, vagy kap bent, kell-e pohár, vagy elég egy bögre is, hány törölközőt érdemes bekészíteni, és kell-e vinni igazolványt, továbbá pénzt, paripát, fegyvert? Van-e zárható szekrény, hova teszi az ember a mobilját, amíg épp operálják, stb., stb. Ezek a kérdések teljesen készületlenül értek, és az események hirtelen alakulása miatt idő sem volt mindezek átgondolására. Kapkodás – és az ismételt tapasztalat, hogy naptár nélkül, lista nélkül nem megy a dolog. Kinek kell szólni? Milyen programokat kell lemondani? És mennyi időre? Ki tudja, hogy a műtét után mennyivel leszek ismét üzemképes: két hét, két hónap múlva? Vagy soha? És melyik barátnak, ismerősnek, kliensnek mit mondjak? Mennyit?

Amivel el is jutottunk a következő ponthoz: a kommunikációhoz. Sok ismerős – sok beszélgetés – sok kéretlen jó tanács – és sok vigasztalás. No nem engem vigasztalnak: nekem kell vigasztalni másokat. Családtagokat, barátokat, klienseket: nyugalom, nem olyan vészes, sok minden lehet még ebből, alakulhat nagyon jól is... Húszadszorra elmondva ugyanazt a monológot már én magam is kezdem elhinni, már eltávolodnak az érzések (a minden bizakodás hátterében jelen lévő rettegés), és marad a végtelen fáradtság... Ez amúgy nemcsak a betegséggel kapcsolatos coming out helyzetére igaz, hanem utána is, minden vizsgálatra, minden leletre: miközben együttérzésre, megnyugtatásra vágynék, az én dolgom az, hogy az értem aggódó környezetemet nyugtatgassam, a lelküket ápolgassam, onkológiai felvilágosítást tartsak nekik arról, hogy egy CT-eredmény mit jelent és mit nem, milyen prognózisnak mekkora az esélye és mekkora nem, és hogy nem, nem kell még eltemetni és elgyászolni engem – miközben én magam mást se csinálok, mint napi 24 órában nézek szembe a halállal.

Na igen – merthogy a rákos ember, ha nincs olyan szerencséje, hogy gyorsan végezzen vele a betegség, egy idő után amatőr onkológussá képződik. A minap a kórházban szándékom ellenére végighallgattam, amint egy frissen műtött bácsinak és családjának a kezelőorvos szépen, részletesen elmondja az adjuváns kemoterápia okát, protokollját, a járulékos információkat, én pedig magamban bólogattam, hogy igen, ezt is tudom, az is megvolt, amaz is olyan régi infó, hogy a könyökömön jön ki; szólhatnék a doktornőnek, hogy ugorjon ki nyugodtan egy kávéra, szívesen elmondom helyette az egész műsort...

Hozzávetőleg kiszámoltam, hogy amióta tudottan beteg vagyok, legalább százszor szúrtak vénát (vérvétel vagy branül miatt). Legalább ötszáz egyéb injekciót kaptam vállba vagy hasba, és ebből minimum négyszázat én adtam be magamnak. A bevett tabletták száma bőven tízezer felett van, alkalmasint közelebb a húszezerhez. Kemoterápiás tabletták. Vitaminok. Fájdalomcsillapítók (különböző fájdalmakra különfélék). Hányingercsökkentő. Hashajtó. Hasfogó. Szorongáscsökkentő. Altató. Gyomorvédő. Májvédő. Savlekötő. Vérnyomáscsökkentő. Antibiotikum. Lázcsillapító. Meg ami még épp nem jut most eszembe.

Annak idején nem sokat törődtem a kozmetikával. Volt idő, amikor egyetlen szappannal elvoltam (megtette az borotválkozásra és hajmosásra is), dezodorra szerencsére nem volt szükségem, és semmiféle kencével nem volt dolgom. Na, ez megváltozott. A kemó változatos mellékhatásai egész bámulatos jelenségeket képesek produkálni. Kézápoló krém. Lábápoló krém. 50 faktoros naptej (ahhoz, hogy egyáltalán kilépjek az utcára). Gyulladáscsökkentő kenőcs. Fájdalomcsillapító kenőcs. Hámosító kenőcs. Vénagyulladást csökkentő szteroidos kenőcs, illetve ugyanazon célt szolgáló két különböző gél. Bőrszárító krém. Hidratáló krém. Arclemosó. Orrvérzést csillapító kenőcs. Aranyérre való kenőcs.

Utóbbi miért is? Hát mert az egyik fajta kemoterápia hányingerrel jár, a hányingercsillapítók egyike székrekedést okoz (szemben a másikkal, ami hasmenést, hasonlóan az egyik kemóhoz, ami ugyancsak hasmenéssel jár), és az egymást váltó székrekedések és hasmenések mintaszerűen kikészítik az ember seggét. A véres papír látványától pedig jöhet az újabb para: ez vajon friss vér, és csupán aranyeret jelez, vagy annak a jele, hogy kiújult a daganat a vastagbélben?

A rengeteg féle tablettát, cseppet, injekciót persze be is kell szerezni, hasonlóképpen a kencéket. Van, amit háztartási boltban, van, amit bioboltban, van, amit gyógyszertárban, ez utóbbiból van, ami vényköteles, és van, ami szabadon kapható. (És hangsúlyozom: csak olyan szerekről van szó, amiket orvossal egyeztettem; saját szakállamra semmilyen alternatív izével nem kísérleteztem.) És nemcsak beszerezni kell, hanem gondoskodni, hogy elegendő legyen belőle a háznál. Fejben tartani, hogy melyik gyógyszerhez kell recept, hogy mikor megyek legközelebb akár a házi orvoshoz, akár az onkológushoz, hogy időben tudjak íratni annyit, amennyi a következő receptíratásig kitart.

Ugyanezen gyógyszereket itthon adagolni. Evés előtt. Evés közben. Evés után. Negyedórával, félórával. Szopogatva. Szétrágva. Lenyelve, kevés vízzel. Sok vízzel. Bevétel után negyedórával még egy kis víz, már amelyiknél. Közvetlenül lefekvés előtt. Hatóránként. Tizenkét óránként. Huszonnégy óránként. Hogy épp ébren vagyok-e, amikor be kell venni? Nem számít: oldjam meg. Keljek fel, adott esetben két-három órával azelőtt, hogy fel kéne kelnem, egyek valamit soron kívül, mert a kemós gyógyszert csak étellel együtt lehet bevenni, aztán aludjak vissza, ha tudok. Számon tartani, hogy melyik gyógyszernek mi a lehetséges mellékhatása, és az hogy ütközik a többi gyógyszer főhatásával, illetve lehetséges mellékhatásaival. Melyik mellé mit szabad enni, mit tanácsos enni, mit tilos enni, mennyi időnek kell eltelnie két különböző gyógyszer bevétele között. A most aktuális műsorban főszerepet kap a délután három körül esedékes banán: akkor veszem be a pattanások elleni antibiotikumot, amit evés közben kell bevenni, igen ám, de tejtermékkel együtt szedni nem szabad, tehát két főétkezés közé vagyok kénytelen beiktatni, és jobb ötlet híján egy darab banánt fogyasztok el hozzá.

Az egyik kemó oly mértékben kikészítette a kezemet és a lábamat (amint azt előre lehetett is tudni), hogy alig tudtam járni, fogni. A fogkrémes tubus lecsavarása maximum foggal volt lehetséges, a redőny gurtnijának felhúzását igyekeztem alkarral és könyökkel megoldani. Ez volt a bősz sarokreszelések és másfélórás lábáztató szeánszok időszaka. Amikor pedig elutaztunk valahová, és kapcsoltunk, hogy az adott helyen nincs miben lábat áztatni (mert ki az a hülye, akinek eszébe jut nyaraláshoz lavórt is csomagolni?), uccu, irány a sarki bolt, és beszereztünk egy új lavórt. Így vagyunk immár három lavór büszke tulajdonosai, ami pontosan kettővel több, mint amire amúgy szükségünk volna. (Apropó, van itt két eladó, alig használt lavór, nem kell valakinek?)

A lábkrémek közül vannak a vékonyan, és vannak a vastagon felkenendők. Utóbbi annyira zsíros, hogy hosszú órákig tart, amíg a bőr beissza. E célból zoknit kellett hordanom, nyáron is, negyven fokban; zokniban aludtam, és az már csak természetes, hogy a kulimász úgy megfogta a (szerencsére e célra külön beszerzett) zoknikat, hogy nem volt az a mosószer és fehérítő, ami kivette volna belőle a zsírt és a koszt.

És ismét csak: fejben tartani, emlékezni, nem elfelejteni. Lábáztatáshoz vizet forralni, a kihűlő vízhez pótvizet forralni, a lábsót beleszórni, a száraz reszelővel mindezek előtt sarkat és talpat reszelni, a nedves reszelőt bekészíteni a szobába a lavór mellé, hasonlóan a törölközőt, a háromféle kencét, az alvós zoknit, amit a fent leírtak miatt aztán külön kell tárolni minden más szennyestől, és külön is kell mosni, mert különben minden ruha menthetetlenül dzsuvás lesz... És hullafáradtan, szinte belealudva a lábvízbe, azért időben bevenni az altatót, mert hiába hullafáradt az ember, az egyáltalán nem garantálja, hogy végig is tudja aludni az éjszakát... És gondoskodni, hogy legyen itthon elég kence, legyen elég lábsó, legyen (viszonylag) tiszta zokni, legyen... legyen... legyen...

Ez a sok kis kellék és program, ezek az önmagukban, egyenként bagatell apróságok kitöltik a nap huszonnégy óráját és a hét hét napját, és emberfeletti teljesítmény, hogy az érintett személy ép ésszel, testi és lelki összeomlás nélkül csinálja végig ezt a rengeteg – és rengeteg féle! – kis marhaságot.

És ezen a ponton eljutottunk a másik dologhoz, ami nem jut eszedbe, ha meghallod a „rák” szót.
 

A láthatatlan ember

Akinek van valami látványos, mondhatni „emblematikus” betegsége, az simán elviszi a showt a környezetében. Kérdezik, faggatják, meséltetik, meghallgatják (rosszabb esetben tanácsokkal látják el); felhívják, meglátogatják, megajándékozzák, megkeresik e-mailben, ráírnak a Facebookon, küldenek neki szívecskéket és cukiságokat minden mennyiségben. (Kivéve azokat, akik le se szarják az embert, és akik aktualizálják a régi közhelyet, miszerint „bajban ismerszik meg a barát”. Ilyen is akad.)

Aki viszont mindezen folyamatban láthatatlan marad: az a hozzátartozó. A legközvetlenebb családtag, alkalmasint a beteg párja. Arról, hogy a rákos beteg min megy keresztül, mindenkinek van némi elképzelése (lásd az első bekezdésben írt sztereotípiákat). Arról, hogy mi hárul egy rákos beteg házastársára vagy élettársára, az emberek túlnyomó többségének – tisztelet a kivételnek – halvány lila dunsztja sincs.

Már megírtam a személyes blogomon, hogy rettentő szerencsés vagyok azzal az onkológiai osztállyal, ahová a sors vetett. Arra viszont minden szó kevés, hogy kifejezzem, mennyi hálával tartozom a sorsnak vagy az isteneknek, vagy bárkinek, aki ebben illetékes, hogy olyan ember áll mellettem az életben, amilyen.

Két és fél éves vita ez köztünk a párommal, hogy melyikünknek nehezebb. Ő váltig állítja, hogy nekem (elvégre én vagyok a beteg, én élem meg a fájdalmakat, engem szurkálnak összevissza, stb.), én viszont amellett kardoskodom – és teszem ezt most nyilvánosan is –, hogy rajta sokkal több teher van. Mindaz a sok szervezési mizéria, amiről fentebb oly hosszan lamentáltam, az túlnyomórészt az ő vállán van. Ő megy érte, ő szerzi be, ő tartja észben, ő rendezi össze, ő főzi meg, ő melegíti fel, ő hűti be, ő gondoskodik róla... hogy legyen... legyen... legyen...

...hogy legyek.

Mert nélküle már nem lennék. Mert ezt az egész borzalmat egyedül végigcsinálni képtelen lettem volna.

És a környezet ebből jószerével semmit nem lát. „Hogy van Balázs?” – kérdezik őt, ha találkoznak vele, ha felhívják. „Hogy bírja az új kemót? Milyenek a kilátásai?” De hogy ő hogy van, hogy ő hogy bírja az új kemó jelentette új feladatokat, hogy neki milyenek a kilátásai – ez valahogy csaknem mindig elfelejtődik.

Engem még csak-csak megkérdeznek – vagy ha nem, szóba hozom én magam –, hogy vagyok a halálom gondolatával. Őt nem kérdezik meg, hogy van ő a halálom gondolatával. Csodálják az erőmet, hogy győzöm a strapát – és fel se merül, hogy neki honnan van ereje, hogy mindezt végigcsinálja velem, értem...

Nem akarok átmenni ömlengésbe, és tisztában vagyok azzal, hogy ez alapvetően nem személyes, hanem szakmai blog. Amiért mégis ide írtam meg mindezt, az az, hogy meggyőződésem szerint ezek a dolgok messze-messze túlnyúlnak a saját történetem érvényességi körén.
 

Az egyedi mögötti általános

Minden tartósan beteg ember élete tele van olyan pitiáner hülyeségekkel, apró kis szerveznivalókkal, ismétlődő vagy alkalmi feladatokkal, programokkal, amelyek a környezet számára észrevétlenek maradnak, de amelyek legalább akkora – ha nem épp sokkal nagyobb – megpróbáltatást jelentenek az illetőnek, mint maga a betegség.

Úgyhogy ha legközelebb empatizálni akarsz egy beteg emberrel, urambocsá, segíteni neki, akkor ne a betegsége látványosan csillogó és durrogó tűzijátékaira kérdezz rá – azt megteszik mások, százan. Kérdezz rá ezekre az apróságokra, legyél vele, legyél mellette ezekben. Mármint ha az iránta való érdeklődésed meghaladja a felszínes udvariasság szintjét.

És minden tartósan beteg mögött ott áll egy vagy több „láthatatlan ember”, akik gondoskodnak róla, ápolják, egyáltalán: elviselik őt. Onnan lehet tudni, hogy ott vannak, mert aki mögött nincs ilyen háttérember, az nem tud tartósan beteg lenni: az idő előtt belepusztul a betegségébe. Vagy nem is abba, hanem az azzal járó megannyi macerába.

Ezért ha a szíveden viseled egy beteg ember sorsát, viseld szíveden az őt hordozó emberét is: törődj vele, beszélgess vele, adj neki erőt, empátiát, érzelmi vagy effektív segítséget. Mert ha ő összeomlik, ha ő beledöglik – akkor befellegzett magának a betegnek is.

Ha tévedtem, ha ez a két dolog mégis eszedbe jutott a rákról, akkor bocsánat, hogy ezzel a cikkel fárasztottalak.